Finanziare progetti di ricerca scientifica al fine di favorire lo studio e la cura dei tumori infantili che colpiscono il sistema nervoso centrale. Tumori che, seppur considerati rari, sono per incidenza i tumori solidi più diffusi in età pediatrica, rappresentando un’importante causa di mortalità o di invalidità permanente tra i più piccoli. Questa la mission principale che muove l’operato della Fondazione Heal. Una realtà, ormai conosciuta ed apprezzata in tutta Italia. Non tutti forse sanno, però, che i fondatori del Progetto Heal sono una mamma ed un papà della provincia di Frosinone. Simone De Biase e sua moglie, Serena Catallo, entrambi di Isola del Liri, hanno dato vita a questo straordinario progetto di solidarietà nato come Heal Onlus, nel 2016, a pochi mesi dalla scomparsa della loro bambina, Gaia, venuta a mancare proprio a causa di un tumore cerebrale infantile.
L’incontro con Simone De Biase
Abbiamo conosciuto Simone De Biase nel corso di “RadioLivres DeLiri”, un appuntamento culturale con cadenza settimanale, in scena presso il DeLiri Cafè di Sora, nel corso del quale il conduttore, Edoardo Inglese, dialoga con artisti e personaggi del territorio che si sono distinti in vari ambiti. In quest’occasione, Simone De Biase si è aperto al pubblico in sala raccontando la sua storia. Un bagaglio personale e umano pesante, al quale è difficile dar voce. Ed è proprio da quella storia, da quel bagaglio che ha cambiato per sempre la vita di un’intera famiglia, che nasce la Fondazione Heal. Un progetto per tutti i bambini come la piccola Gaia, per tutti i genitori che, ogni giorno, vivono quello che Simone De Biase definisce “l’inferno in terra”. Perché, come lui stesso racconta, “Quando si ammala un bambino, si ammala tutta la sua famiglia”. Pochi giorni dopo aver conosciuto Simone, abbiamo voluto incontrarlo di nuovo, certi che anche i nostri lettori avrebbero apprezzato la sua storia che oggi è tutta racchiusa in quell’immenso progetto di solidarietà chiamato ‘Heal’, ovvero ‘cura’.
“Incanalare le energie negative verso qualcosa di positivo“
Simone De Biase e la sua famiglia quell”inferno in terra’ lo hanno visto con i loro occhi, vissuto, attraversato. E quando la piccola Gaia è venuta a mancare, hanno deciso che avrebbero dovuto fare qualcosa. Qualcosa per sostenere la ricerca nell’ambito della neurooncologia pediatrica, per aiutare bambini e famiglie costretti a combattere contro qualcosa di più grande di loro. “Due mesi dopo la morte di mia figlia – racconta Simone – è nata Heal Onlus. Avevamo il bisogno di incanalare tutte quelle energie negative che ogni giorno ci assalivano verso qualcosa di positivo. Due anni fa, vista la mole di iniziative e progetti portati avanti, ci siamo strutturati come Fondazione. I demoni restano e resteranno. I ricordi dolorosi ci accompagnano ogni giorno ma oggi, quando ci alziamo al mattino con la consapevolezza di dover portare avanti questa ‘missione’, è come se riuscissimo, almeno in parte, almeno per un po’, a riporli in un cassetto”. Da un dolore impossibile da superare è nato, così, qualcosa in cui trovare una speranza. La speranza che, da ormai sette anni, la Fondazione Heal dona con il suo impegno in campo neuro-oncologico pediatrico.
La Fondazione Heal
Ad oggi, sono numerosissimi i progetti finanziati da Fondazione Heal per sostenere la ricerca scientifica per la cura dei tumori cerebrali infantili, secondi per incidenza solo alle leucemie. Si stima che ogni anno in Italia si ammalino di un tumore circa 1500 bambini di età compresa tra 0 e 15 anni, più altri 800 adolescenti: di loro, circa 400 sono i nuovi casi totali di tumori del Sistema Nervoso Centrale. L’obiettivo principale delle ricerche più innovative, come quelle sostenute da ‘Heal’, è rivolto sia ad incrementare il numero di bambini che guariscono dai tumori del SNC che a migliorarne la qualità di vita, limitando gli effetti collaterali delle cure alle quali vengono sottoposti.
“Sostenere la ricerca in neuro-oncologia pediatrica, – spiega Simone De Biase – si traduce nella creazione di campagne ogni volta direzionate verso il finanziamento di un diverso progetto specifico. Tra gli enti sostenuti da Heal ci sono: la Fondazione e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; la Sapienza di Roma e la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”.
Le uova solidali e il sogno di Gaia
Anche quest’anno, in occasione della Pasqua, Fondazione Heal ha realizzato le sue uova solidali. Il ricavato delle vendite servirà a sostenere un progetto nato da un sogno della piccola Gaia: “Chiunque acquisterà un uovo di Pasqua Heal – dice Simone De Biase – contribuirà a finanziare il progetto ‘Sport e patologie complesse pediatriche’, svolto in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma, per la riabilitazione di bambini e ragazzi affetti da patologie oncologiche complesse. Quello della riabilitazione è un aspetto fondamentale della malattia oncologica perché, anche dopo la guarigione la malattia può lasciare segni più o meno invalidanti sul bambino che possono interessare diversi ambiti neurologici. Lavorare sulla riabilitazione attraverso lo sport può essere una grande opportunità, perché lo sport insegna ad essere unici senza mai sentirsi diversi. Quando nostra figlia Gaia era in cura, diceva di voler diventare un arciere e poco le importava se, a seguito delle terapie, fosse ipovedente. Lei voleva tirare frecce con il suo arco, così io e mia moglie siamo diventati istruttori. Pensavo che Gaia sarebbe potuta diventare un’arciere non diversa ma speciale. È così, dal sogno di Gaia, che è nato questo progetto di riabilitazione attraverso lo sport. Perché i bambini e le loro famiglie possano avere l’opportunità di una terapia che gli permetta di non sentirsi più ‘diversi’ ma unici”.
Le uova solidali sono disponibili sullo Shop online al seguente link https://shop.progettoheal.com/. In provincia di Frosinone, possono essere acquistate anche da ‘LiriBaby’, in via Roma ad Isola del Liri e a Sora, presso la sede operativa della Fondazione Heal, in viale Regina Elena 80, tutti i giorni dalle 9.00 alle 17.00.
Il Taxi solidale di Heal
Tra i tanti progetti della Fondazione c’è il ‘Trasporto Solidale’ che ha preso il via nel 2019 con l’obiettivo di accompagnare i piccoli pazienti e le loro famiglie nelle strutture oncologiche per le terapie. “Dopo il grande successo ottenuto in provincia di Frosinone, nel 2021, il nostro servizio di Trasporto Solidale è approdato a Roma accompagnando il primo piccolo paziente presso l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù. Oggi sono moltissime le famiglie che usufruiscono del servizio totalmente gratuito per raggiungere i centri di cura specializzati della capitale. – Afferma Simone – Le richieste negli anni sono cresciute a tal punto che, a settembre dello scorso anno, il servizio è stato attivato anche in provincia di Latina. Un risultato reso possibile dalla collaborazione tra la Fondazione Heal e la Asl di Aprilia: la nostra Fondazione ha messo a disposizione dei pazienti un van da 9 posti per il trasporto da e verso la struttura territoriale. In tre anni di attività, il nostro Trasporto Solidale ha fatto risparmiare oltre 300.000 km a tanti pazienti e famiglie che abbiamo potuto sostenere e accompagnare in varie strutture mediche”.
Un impegno che non conosce barriere quello della Fondazione Heal. Ognuno di noi, nel suo piccolo, può fare la propria parte per sostenere questo meraviglioso progetto di solidarietà. L’impegno di tutti può fare la differenza e donare speranza ai piccoli pazienti oncologici e alle loro famiglie, perché il futuro della Ricerca è anche il nostro. Per chiunque volesse, è possibile anche donare il 5×1000 a Fondazione Heal. “Un gesto semplice e gratuito che può aiutarci a combattere i tumori cerebrali infantili. Con gentilezza e coraggio”. Lo stesso coraggio di Simone e Serena, lo stesso coraggio di Gaia e delle migliaia di bambini che combattono ogni giorno per la vita.
